Persoonlijk

Imperfect lichaam

3 juni 2019
imperfect lichaam | onsympathieke artsen

Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt ~Acda & de Munnik.

Sowieso is het leven natuurlijk niet perfect, al lijkt het gras altijd groener bij de buren. Maar niet perfect betekent niet ongelukkig. Ik voel mij in ieder geval best gelukkig. De ene dag wat meer dan de andere. Ondanks imperfect lichaam door exocriene pancreas insufficiëntie.

Waarschijnlijk Ehlers Danlos

Zelf werd ik 7 jaar geleden chronisch ziek, nadat ik al vaker periodes had gehad dat het lichamelijk niet zo goed ging. Ik werd zo ziek dat ik niet meer kon werken. Ik kreeg vele onderzoeken; van reumatoloog tot neuroloog. Omdat niemand mij kon vertellen wat er imperfect was aan mijn lichaam, werd ik altijd naar huis gestuurd. Soms met redelijke meelevende woorden. Soms met een ronduit bot “gaat u maar langs de psychotherapeut”. Ik kreeg op een gegeven moment de halve diagnose “waarschijnlijk Ehlers-Danlos”.

Helaas knapte ik niet op en het UWV-oordeel hing boven ons hoofd. We wisten dat maar weinigen nog echt een vaste uitkering (WIA/IVA) kregen en daar bereidden wij ons op voor. En inderdaad werd ik maar voor een klein percentage afgekeurd. Geen werk meer, geen uitkering. We moesten het doen met één salaris en hopen dat ik in de toekomst zou gaan opknappen zodat ik weer kon werken.

In de jaren werd ik zieker en belandde in een scootmobiel. Er waren meer dagen dat ik mij beroerd voelde dan redelijk oké. Goed werd het nooit meer.
Ergens twee jaar geleden ging ik heel erg reageren op voeding. Dat idee had ik al langer, maar nu kwamen de reacties direct na het eten. Misselijk, diarree maar ook enorm slaperig, brainfog, spierpijn, hoofdpijn. Het kon allemaal. Steeds meer voeding moest ik schrappen, totdat ik ongeveer alleen nog maar rijst, aardappelen en broccoli at. Oké, ik at ook nog courgette, wortelen en appelstroop. Maar veel meer niet. Als ik iets verkeerds at, kon ik uren of zelfs dagen niks anders doen dan liggen. Dan maar liever niet eten. Als ik mij hield aan het strenge dieet, kon ik zelfs weer redelijk normaal lopen. Ik kon weer dingen ondernemen met het gezin.

Allergoloog

Ons eerste idee was een allergie en dus togen we naar een allergoloog Dit na lang wachten want mijn toenmalige huisarts was een beetje een rare (zie bovenste tekening) . De allergoloog onderzocht mij uitgebreid en was zo ongeveer de eerste arts waarvan ik het idee had dat ze écht luisterde. Misschien omdat zij in een privé-kliniek werkte? Geen idee.
Ik bleek niet allergisch, maar zij had het over een eiwitverteringsstoornis en adviseerde mij een MDL.

Maag Darm Lever arts

Na enige tijd kon ik terecht bij een MDL. Weer 9 buisjes bloed, een röntgenfoto en urine/ontlastingsonderzoek. Na 7 jaar ziek zijn, verwacht ik niks meer van onderzoeken. Totaal onvoorbereid hoorde ik dan ook aan dat er iets was gevonden; mijn elastase gehalte in mijn ontlasting was veel te laag. Blijkbaar was er wat aan de hand met mijn alvleesklier. Nog meer onderzoeken; ct-scan en gastro- en endoscopie en nog meer bloed.
Deze onderzoeken bleken allemaal negatief te zijn; wederom niks gevonden. Bijna wilde de MDL mij naar huis sturen zonder iets. Het lijkt dat als artsen niks ergs vinden (in dit geval een tumor, onderliggende ziektes of ontstekingen), jij als patiënt totaal niet meer interessant bent. Het hielp niet dat ik telkens een andere arts had gezien. Ik was te verbouwereerd, maar gelukkig gaf mijn lief tegengas. De arts wilde dat het onderzoek naar elastase nogmaals werd uitgevoerd en dan zou ze mij daarover bellen.

imperfect lichaam | bij de MDL | Alvleesklier

Exocriene Pancreas Insufficiëntie

Een paar weken later belde ze inderdaad op. Het elastase gehalte was nu nog lager.
“U heeft dus blijkbaar wel iets,” zei ze. Ze leek al wat vriendelijker.
“Uw pancreas werkt niet voldoende.” (dit ongeveer, maar dan zonder ontsteking)
Mijn alvleesklier maakte geen of niet genoeg enzymen aan om voeding te verteren. Op proef kreeg ik deze enzymen in de vorm van een pil. Deze probeer ik nu uit bij elke maaltijd en moet ik gaan proberen of ik beter vet kan verteren. Dat gaat nu mondjesmaat. Net heb ik 4 slechte weken achter de rug, waarschijnlijk toch teveel vet. En dan heb ik het over kikkererwtenmeel waar 7 gram vet in zit. Veel vettere voeding zoals kaas of kokosmelk is een no go. Helaas. Nu probeer ik zoveel mogelijk ‘low fat recepten’ te vinden die ik kan uit proberen.

Eind juli moet ik weer terug naar de MDL en dan gaat de zij bepalen wat er verder gaat gebeuren. Ze leek de laatste keer op controle wel redelijk geïnteresseerd nu, had het over eventueel vervolgonderzoeken. Want die oorzaak is nu onbekend en dan is er ook geen prognose en geen behandeling op maat. In de tussentijd slik ik mijn enzymen

Niet alleen kommer en kwel

Nu ik zo mijn eigen verhaal in vogelvlucht heb opgeschreven, lijkt het dat mijn leven alleen bestaat uit ziekte en ellende. Ondanks dat ik een imperfect lichaam heb, ben ik wel degelijk een tevreden en gelukkig mens. De focus op Imperfect Gelukkig zal ook over de leuke dingen in mijn leven gaan, al zal het af en toe ook gaan over de imperfecte kant van het leven.

Loading Likes...

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply